http://www.youtube.com/watch?v=6o-S1-Dv3NQ&feature=related
Raul de 37 años, habla de cómo ha sido su vida desde que le diagnosticaron una enfermedad degenerativa incurable llamada Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA). Raúl explica a la ELA como “una vela encendida te funde los nervios y te deja el cuerpo como un montón de cera, suele empezar por las piernas y va subiendo, al final si sigues vivo estas respirando por un tubo que te pasa por un agujero de la garganta mientras tu alma completamente despierta está presa en una cáscara flácida, quizá se es capaz de pestañear o de chascar la lengua como un ser de una película de ciencia ficción”
Raul comparte que a pesar de sus crecientes limitaciones y dificulades, “cada época (de la vida) tiene sus buenos momentos, ahora hay muchos, incluso más que antes, o a la mejor es que cosas a las que antes no daba valor las valoro mucho mas. Ha cambiado la forma de relacionarse (con los amigos y familiares) pero lo importante es tener al lado a las personas que queremos y estar a su lado en los buenos y los malos momentos”.
Raul tiene su propio blog en el que invita a reflexionar partiendo de su experiencia personal, escribe pensando en otros que como él enfrentan situaciones difíciles en una sociedad dónde todo parece tener un valor comercial: “¿Por qué se habla de facilitar la muerte y no de facilitar la vida?, los dos temas son importantes, pero ¿cuál vende?”
Profundizando sobre esta línea de pensamiento dice: “Si tu vida como enfermo es indigna pero te ofrecen muerte digna, ¿cuántos enfermos optarán por no luchar?” Y tras preguntarse si “¿es esa una decisión libre?” él mismo responde enérgicamente: “¡NO! por eso se debe hablar y avanzar en todos los derechos del enfermo a la vida, no solo a la muerte que es lo que vende”.
